Destinazione Tourette

Ospito con grande piacere il racconto di Fabiola, una mamma che ha fatto un viaggio speciale, all’inizio senza rendersene conto. Come lei stessa racconta, ci sono state notti insonni, giorni pieni di dubbi e di domande.

Il fatto è che ci immaginiamo il futuro dei nostri figli sempre perfetto e proiettiamo su di loro le nostre aspettative di perfezione. Questa è la storia di una famiglia che viaggia verso la consapevolezza. È la storia di chi guarda con occhi nuovi e di chi ha il coraggio di essere sempre e semplicemente quello che è.

Siamo una famiglia fortunata, abbiamo tanto, e viaggiamo tanto perché per noi è una necessità. Matteo aveva 3 anni quando facemmo questa passeggiata nel deserto del Marocco, allora non sapevamo che ci stava già aspettando infingarda e nascosta tra le pieghe della vita.

Sereni continuavamo la nostra vita e la nostra passione smisurata per i viaggi non venne in alcun modo intaccata dalla presenza dei nostri figli. Viaggiare era, ed è ancora, una necessità che sentiamo forte dentro di noi. La voglia della scoperta di cose nuove, l’incontro con persone dalla cultura completamente diversa, paesaggi mai visti, tutto questo ci ha sempre spinto al viaggio. Che è ben diverso dalla vacanza. Il viaggio è scoperta, meraviglia, anche spavento a volte, quasi mai riposo.

Tra un viaggio e l’altro gli anni passavano e lui, preso dalle sue passioni, ci seguiva sempre contento ed appassionato. Qui è tutto concentrato tentando di catturare il turchese d’un mare mai visto prima sull’isola di Couriouse nell’arcipelago delle Seychelles.

Di lì a poco avremmo scoperto che Matteo è affetto dalla sindrome di Tourette. Una condizione che non ti fa passare inosservato. Ti deridono, se sei fortunato, ti sgridano, ti dicono di smetterla di fare lo stupido perché non sanno che si tratta di un disturbo neurologico ereditario per il quale non esiste ancora una cura definitiva.

Quando Matteo ha cominciato ad avere sintomi molto forti, a 11 anni, lo abbiamo portato a fare una lunga trafila di visite mediche che ci hanno infine condotto alla nostra destinazione: la diagnosi.  Ricordo il momento in cui la dottoressa me l’ha detto ed il mare di emozioni che mi travolgevano, le notti insonni, la preoccupazione, il senso di colpa, a volte la disperazione soprattutto nel vedere che c’è tanta disinformazione e gli specialisti tourettologi sono pochissimi in Italia.

Dopo un primo periodo nero ho deciso di prendere il dolore che mi stava consumando e re-incanalarlo in qualche cosa di buono: ho deciso di partecipare alla costituzione di una associazione onlus per aiutare i bambini affetti da sindrome di Tourette e le loro famiglie, perché nessun genitore debba più sentirsi solo disperato o in colpa come è successo a me e perché nessun bambino venga più sgridato perché “ticca” o fa strani suoni.

“E’ colpa del divorzio”, “Non hai saputo educarlo!”, “E’ troppo ansioso”. Queste e tante altre sciocche spiegazioni vengono date spesso, e questo non fa che creare inutile dolore e sofferenza nei genitori. Abbiamo bisogno di incontrarci, supportarci e condividere le nostre esperienze. Per questo c’era bisogno dell’associazione, per questo è nata Tourette Roma Onlus.

“Arrampicarsi sul costone della vita con fatica e sudore ma con la forza e la consapevolezza d’esser quel che si è.”

Sabato 17 febbraio 2018 a Roma alle 16.30 si terrà la presentazione della associazione, del comitato scientifico e dei vari gruppi di lavoro che si formeranno. Si parlerà di quello che abbiamo in mente di fare e di quello che invece abbiamo già stabilito. L’incontro è gratuito e tutti sono invitati, basta registrarsi sul sito, dove troverete anche tutte le informazioni che man mano inseriremo.
www.touretteroma.it
Facebook.com/TouretteRomaOnlus

Che cos’è la Tourette?

La Sindrome di Tourette, detta anche la malattia dei mille tic, prende il suo  nome dal dottor Gilles de la Tourette, neurologo francese, che la descrisse per la prima volta nel 1885. E’ una condizione neurologica di cui è affetto circa l’1% della popolazione e colpisce i maschi con un’incidenza tre volte maggiore rispetto alle femmine. I sintomi includono principalmente i cosiddetti tic che possono essere sia motori che vocali.

I tic motori consistono in movimenti rapidi ed improvvisi, principalmente dei muscoli del viso, collo, spalle, mentre i tic fonatori consistono nella produzione di vari tipi di suoni come vocalizzi, fischi, schiarirsi la gola e tossire ma anche parole di senso compiuto o brevi frasi.
L’età media d’esordio è 5/6 anni e, nella maggior parte dei bambini il periodo di maggior gravità dei tic giunge intorno ai 12 anni. Quasi il 70% dei ragazzi che ha cominciato a “ticcare” prima dei 10 anni migliora con la crescita: i tic diminuiscono in intensità e frequenza e, a volte, si estinguono quasi totalmente con l’uscita dall’adolescenza.

Le manifestazioni della sindrome di Tourette raramente sono gravi dal punto di vista medico, non sono pericolose per la vita del bambino, ma sono tuttavia invalidanti sul piano sociale. I tic infatti provocano emarginazione, ritiro sociale, rabbia per non riuscire a controllare il proprio corpo e ansia di non riuscire ad affrontare le varie situazioni della vita.

Le foto di questo articolo sono state scattate da Mario Leggio, appartengono alla loro famiglia, per favore non copiarle e non utilizzarle in alcun modo, anche per attività non commerciali.

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